最近很多名人開始於螢幕中澆起冰水，雖是為公益活動替漸凍人病患募款，卻也像另一場政要、藝人、富豪、名流之間的嘉年華，那些名人該擔心的不是被點到名，而是該害怕被人忽略，熱鬧之餘人們對漸凍人仍是陌生的，找不到發病原因，也沒有治癒的方式，更不知道它會奪走什麼，多年前的一篇專訪，心中的震撼仍深刻，生命如果是一場旅程，那這個病是這趟旅途中的什麼?

 


第一次刊登時間2008 12 11


 


一個星期來，陸續接到朋友親人過世的噩耗，有待嫁的女子，有稚齡孩子的爸爸，也有年近90的長輩，每個人離去的方式都不同，有自殺，有猝死，也有壽終正寢。如果生命是場旅程，走在相同時間裡，每個人眼中的景物卻又是如此的不同……

也因此，書架上那本薄薄的《蝴蝶與潛水鐘》引起了我的注意。這是法國時尚雜誌ELLE總編輯鮑比的自傳，他在成為漸凍人後，用僅存能夠活動的一隻眼球，一字一句的寫下這本書，後來被改編成電影。我比許多人都晚看到這本書，但這本書卻勾起我一段多年前的記憶。那是在一個安靜的午後，我意外進入別人的生命，而她一生的遭遇和波折，讓人久久無法平息……

 

 



【2000年11月】

時間拉回2000年的11月。

當時我第一次聽到「漸凍人」這個名詞時，心裡一直感到很不安，那像是一種科學實驗，像是將人放入冰櫃中，慢慢的將四肢與器官冷凍。直到百年後，再將其解凍，還原百年前的歷史……

其實「漸凍人」是一種「運動神經元疾病」，多半發生在四十至五十歲的中年人，初發病時症狀輕微，只是手腳無力，慢慢地運動神經會逐漸的萎縮，開始會行走困難，聲音沙啞，難以吞嚥，最後除了眼球之外幾乎沒有一個地方能動。在發病後，約二至五年就會癱瘓，最駭人的是在發病過程中，意識都在非常清楚的狀態下，不斷看著自己的身體在萎縮，目前沒有藥物可以預防或治癒的，甚至連病發原因仍混沌不明。





在我知道這個病名後，覺得命運太殘酷，便起了一個念頭，希望能認識「漸凍人」，期盼能藉由患者的口述，更透徹生命的堅毅與困厄。因此就在當時研究所同學「梅林社會關懷協會」執行長張吾軍安排下，我認識了本文主角何玲玲。

何玲玲是一位曾經紅極一時的歌星。她在年幼時父母就離婚了，父親高大英俊，受到很多年輕女性的青睞，婚後受不了母親不斷想往演藝界發展而分離，在她印象中父親結過多次婚，且從未找過一份固定的工作。等她長大賺錢後，都是由她來供養父親及身邊不停更換的阿姨。

而何玲玲的母親年輕時就懷著星夢，認為自己人美歌聲又好，也在離婚後毅然前往香港演藝界去發展，但去了幾年後卻又悄悄回到台灣，精神狀態卻出現了問題，沒有人知道她在香港發生了什麼事情。她講著一口廣東話，每天濃妝豔抹，不准何玲玲叫她媽媽，而是要叫她在香港的藝名林莎，或叫她姐姐，否則她絕不會回應。在家中則用黑布將窗戶封住，用鐵鍊將門鎖死，並聲稱會有魔鬼趁虛而入。

何玲玲想起媽媽就心痛，因為她後來就不知母親的去向，只記得很久很久都沒再喊過她一聲媽媽。




而何玲玲本身的經歷也很戲劇性。

她15歲那年參加了正聲廣播公司的歌唱比賽，得了第一名，同年的第二名是托懿芳，第三名則是李珮菁。自此，她正式踏入演藝界，並開始於統一飯店等歌廳駐唱。一些名歌星如姚蘇蓉、謝雷等也在同一時期活躍於歌廳秀場，當時何玲玲還出了一張唱片「天涯若比鄰」。

在台灣發展沒多久，何玲玲就前往收入更豐厚的東南亞市場發展，在那兒每天穿得美麗妖豔，站在五光十色的舞台上，週旋在一擲千金的公子哥兒及企業家身旁，她的姿色讓她很快的擺脫掉貧困，帶來作夢也想不到的豐富收入。沒隔多久，身上穿戴的都是價值不斐的珠寶首飾，登台作秀也都由名貴進口轎車接送，光是在忠孝東路上她就擁有數棟房子。當年她才18歲，擁有的資產卻是大部分人努力一輩子都得不到的東西。

 

 

 

後來，她認識了一位白先生，兩人一見鍾情陷入熱戀，她狠心拋棄當時的男友，投入白先生的懷抱。白先生也放棄所有的資產與妻子離婚，只為了能與何玲玲相廝守，他們兩人就在這樣千辛萬苦前往美國定居，並順利產下一子。

只是好景不常，平靜的日子過不了多久，何玲玲卻日漸對人生價值感到徬徨，除了失落還有苦悶，她懷念起少女時五光十色的舞台，想起眾人的愛慕與掌聲，命運用誘惑來考驗她的選擇。




最後，她毅然決定離開丈夫與孩子，就像當年她的母親一樣，拋下丈夫與孩子，重新去尋找失落已久的舞台。就這樣，她回到了物慾橫流的場域中，並在新加坡秀場，遇見一位銀行家開始對她展開熱烈的追求。

誰知就在兩人關係日漸穩定之時，卻被銀行家發現，何玲玲背地裡與某男歌星暗通款曲，銀行家憤而拂袖離去，她糾結的慾望再一次考驗她的人生。

慾望，不停的在窄小的空間中尋找出口，並撞得人傷痕累累。就在她42歲那一年，因為許多積蓄都在一次次的情愛中流失，在秀場失意後何玲玲索性回台灣與朋友開起酒家，日子過得比以前更加混亂，不時總會有警察找上門來。



她自恃的美麗與青春在時間長河中不停流失。就在此時，一種莫名而恐怖的病卻悄悄的進入她的體內，起先她在跳韻律舞時發覺小腿無法伸直，原本以為只是不良的睡姿造成，但身體接二連三出現變化，漸漸的連口齒也不清，雙腿慢慢行動困難，情急之下連跑了幾家醫院，都得不到解答，只見身體不停的惡化下去。

最後在榮總的診斷下，證實了她得到一種罕見的疾病「運動神精元疾病」，也就是所謂的漸凍人，這個打擊對於極度愛美的她，只有一個念頭，就是死。

 


 

 
在她絕望想死時，卻發覺她已無法再自主的移動身軀，連自殺的權利也被老天收回了。她不甘心，利用朋友來探望時，懇求朋友向醫生要安眠藥來助她入睡，然後再請朋友將藥丸磨碎方便她吞嚥。一次又一次，她要求每一個來探訪的朋友這麼做，等到偷偷收集了近100顆的劑量，她便用吸管將全部泡水的藥粉一口吸光。沒想到她從小到大情同姐妹的朋友傅亞蘭卻在這時突然出現探訪，發覺她已陷入重度昏迷，醫師立即緊急洗胃，才救回她的生命，何玲玲醒來見到傅亞蘭時，只對她說了句：「我恨你！」

前前後後，她已用此法不知自殺多少次，卻都被救回，她尋死的意志堅定不移。




那個午後，當我見到何玲玲時，她正坐在落地窗旁的輪椅上，身體緊靠著桌子，光線溫暖的映在她胸前的桌面上，她很專心的握著一隻筆，努力在本子上寫著扭曲的字，當她發現我們的到訪時，她露出很燦爛的笑容。我在一旁安靜的坐著，聽著她的好友傅亞蘭談起年輕往事，只見她時而開懷，時而悵然，生病之後親友們漸漸遠去，愛得死去活來的戀人，來探望過一次後也不再出現。許多人至今還欠她不少錢。而她的生活全部只剩下一隻筆，和一本皺皺的筆記本。

看著何玲玲，聽著她的故事。心裡想著，如果生命是一段學習的歷程，那它到底要我們認識什麼？如果物質是生命的目的，那何玲玲18歲就已擁有別人窮盡一生追尋的一切，而如果慾望本身就是目的，那以她年輕時的容貌與際遇，也有揮之不盡的慾望，生命的本質真的是這麼膚淺嗎？

 


 

 

命運的深奧像一口無底的井，如果苦難是悟道必經的過程，在沒有越過生命中的原罪時，它永遠會存在，並會以更大的痛苦與煎熬，來幫助人們超越自己的盲點。反覆以誘惑來考驗，幫助我們堅定心志。然而一旦超越了障礙，苦難立即就會消失。有太多人用一生的時間，反覆輪迴在糾纏的物慾中。

在何玲玲與她父母的身上，我看見了這個道理，一切的苦與樂其實都是活在自己的意識裡。

臨行前，我回顧了何玲玲窗下的背影。一切的一切都已離她遠去，我沒有給予同情及憐憫，因為那是我們以自己去當成尺比較後的得失。生命應有千百種展現的方式，任何一種形式，都該有自己的尊嚴。


   
   


看著她及窗外的白雲，我只是覺得，或許在她一生中，沒有一刻比此刻更靠近自己和天空。




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【後記】初見何玲玲是8年前，想起這段往事的同時，也撥了通電話想瞭解她的現況，才知道她已在2005年12月30日離開了人間，這段旅程雖走得艱辛，但也蹣跚到了終點。



（上圖為何玲玲，攝於2000年。本文其他圖片皆為情境配圖。）

 

 


（攝影‧文字/陳建仲）

 

 

 

 

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