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最近很多名人開始於螢幕中澆起冰水,雖是為公益活動替漸凍人病患募款,卻也像另一場政要、藝人、富豪、名流之間的嘉年華,那些名人該擔心的不是被點到名,而是該害怕被人忽略,熱鬧之餘人們對漸凍人仍是陌生的,找不到發病原因,也沒有治癒的方式,更不知道它會奪走什麼,多年前的一篇專訪,心中的震撼仍深刻,生命如果是一場旅程,那這個病是這趟旅途中的什麼?

 


第一次刊登時間2008 12 11


 


一個星期來,陸續接到朋友親人過世的噩耗,有待嫁的女子,有稚齡孩子的爸爸,也有年近90的長輩,每個人離去的方式都不同,有自殺,有猝死,也有壽終正寢。如果生命是場旅程,走在相同時間裡,每個人眼中的景物卻又是如此的不同……

也因此,書架上那本薄薄的《蝴蝶與潛水鐘》引起了我的注意。這是法國時尚雜誌ELLE總編輯鮑比的自傳,他在成為漸凍人後,用僅存能夠活動的一隻眼球,一字一句的寫下這本書,後來被改編成電影。我比許多人都晚看到這本書,但這本書卻勾起我一段多年前的記憶。那是在一個安靜的午後,我意外進入別人的生命,而她一生的遭遇和波折,讓人久久無法平息……

 

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【2000年11月】

時間拉回2000年的11月。

當時我第一次聽到「漸凍人」這個名詞時,心裡一直感到很不安,那像是一種科學實驗,像是將人放入冰櫃中,慢慢的將四肢與器官冷凍。直到百年後,再將其解凍,還原百年前的歷史……

其實「漸凍人」是一種「運動神經元疾病」,多半發生在四十至五十歲的中年人,初發病時症狀輕微,只是手腳無力,慢慢地運動神經會逐漸的萎縮,開始會行走困難,聲音沙啞,難以吞嚥,最後除了眼球之外幾乎沒有一個地方能動。在發病後,約二至五年就會癱瘓,最駭人的是在發病過程中,意識都在非常清楚的狀態下,不斷看著自己的身體在萎縮,目前沒有藥物可以預防或治癒的,甚至連病發原因仍混沌不明。





在我知道這個病名後,覺得命運太殘酷,便起了一個念頭,希望能認識「漸凍人」,期盼能藉由患者的口述,更透徹生命的堅毅與困厄。因此就在當時研究所同學「梅林社會關懷協會」執行長張吾軍安排下,我認識了本文主角何玲玲。

何玲玲是一位曾經紅極一時的歌星。她在年幼時父母就離婚了,父親高大英俊,受到很多年輕女性的青睞,婚後受不了母親不斷想往演藝界發展而分離,在她印象中父親結過多次婚,且從未找過一份固定的工作。等她長大賺錢後,都是由她來供養父親及身邊不停更換的阿姨。

而何玲玲的母親年輕時就懷著星夢,認為自己人美歌聲又好,也在離婚後毅然前往香港演藝界去發展,但去了幾年後卻又悄悄回到台灣,精神狀態卻出現了問題,沒有人知道她在香港發生了什麼事情。她講著一口廣東話,每天濃妝豔抹,不准何玲玲叫她媽媽,而是要叫她在香港的藝名林莎,或叫她姐姐,否則她絕不會回應。在家中則用黑布將窗戶封住,用鐵鍊將門鎖死,並聲稱會有魔鬼趁虛而入。

何玲玲想起媽媽就心痛,因為她後來就不知母親的去向,只記得很久很久都沒再喊過她一聲媽媽。




而何玲玲本身的經歷也很戲劇性。

她15歲那年參加了正聲廣播公司的歌唱比賽,得了第一名,同年的第二名是托懿芳,第三名則是李珮菁。自此,她正式踏入演藝界,並開始於統一飯店等歌廳駐唱。一些名歌星如姚蘇蓉、謝雷等也在同一時期活躍於歌廳秀場,當時何玲玲還出了一張唱片「天涯若比鄰」。

在台灣發展沒多久,何玲玲就前往收入更豐厚的東南亞市場發展,在那兒每天穿得美麗妖豔,站在五光十色的舞台上,週旋在一擲千金的公子哥兒及企業家身旁,她的姿色讓她很快的擺脫掉貧困,帶來作夢也想不到的豐富收入。沒隔多久,身上穿戴的都是價值不斐的珠寶首飾,登台作秀也都由名貴進口轎車接送,光是在忠孝東路上她就擁有數棟房子。當年她才18歲,擁有的資產卻是大部分人努力一輩子都得不到的東西。

 

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後來,她認識了一位白先生,兩人一見鍾情陷入熱戀,她狠心拋棄當時的男友,投入白先生的懷抱。白先生也放棄所有的資產與妻子離婚,只為了能與何玲玲相廝守,他們兩人就在這樣千辛萬苦前往美國定居,並順利產下一子。

只是好景不常,平靜的日子過不了多久,何玲玲卻日漸對人生價值感到徬徨,除了失落還有苦悶,她懷念起少女時五光十色的舞台,想起眾人的愛慕與掌聲,命運用誘惑來考驗她的選擇。




最後,她毅然決定離開丈夫與孩子,就像當年她的母親一樣,拋下丈夫與孩子,重新去尋找失落已久的舞台。就這樣,她回到了物慾橫流的場域中,並在新加坡秀場,遇見一位銀行家開始對她展開熱烈的追求。

誰知就在兩人關係日漸穩定之時,卻被銀行家發現,何玲玲背地裡與某男歌星暗通款曲,銀行家憤而拂袖離去,她糾結的慾望再一次考驗她的人生。

慾望,不停的在窄小的空間中尋找出口,並撞得人傷痕累累。就在她42歲那一年,因為許多積蓄都在一次次的情愛中流失,在秀場失意後何玲玲索性回台灣與朋友開起酒家,日子過得比以前更加混亂,不時總會有警察找上門來。



她自恃的美麗與青春在時間長河中不停流失。就在此時,一種莫名而恐怖的病卻悄悄的進入她的體內,起先她在跳韻律舞時發覺小腿無法伸直,原本以為只是不良的睡姿造成,但身體接二連三出現變化,漸漸的連口齒也不清,雙腿慢慢行動困難,情急之下連跑了幾家醫院,都得不到解答,只見身體不停的惡化下去。

最後在榮總的診斷下,證實了她得到一種罕見的疾病「運動神精元疾病」,也就是所謂的漸凍人,這個打擊對於極度愛美的她,只有一個念頭,就是死。

 


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在她絕望想死時,卻發覺她已無法再自主的移動身軀,連自殺的權利也被老天收回了。她不甘心,利用朋友來探望時,懇求朋友向醫生要安眠藥來助她入睡,然後再請朋友將藥丸磨碎方便她吞嚥。一次又一次,她要求每一個來探訪的朋友這麼做,等到偷偷收集了近100顆的劑量,她便用吸管將全部泡水的藥粉一口吸光。沒想到她從小到大情同姐妹的朋友傅亞蘭卻在這時突然出現探訪,發覺她已陷入重度昏迷,醫師立即緊急洗胃,才救回她的生命,何玲玲醒來見到傅亞蘭時,只對她說了句:「我恨你!」

前前後後,她已用此法不知自殺多少次,卻都被救回,她尋死的意志堅定不移。




那個午後,當我見到何玲玲時,她正坐在落地窗旁的輪椅上,身體緊靠著桌子,光線溫暖的映在她胸前的桌面上,她很專心的握著一隻筆,努力在本子上寫著扭曲的字,當她發現我們的到訪時,她露出很燦爛的笑容。我在一旁安靜的坐著,聽著她的好友傅亞蘭談起年輕往事,只見她時而開懷,時而悵然,生病之後親友們漸漸遠去,愛得死去活來的戀人,來探望過一次後也不再出現。許多人至今還欠她不少錢。而她的生活全部只剩下一隻筆,和一本皺皺的筆記本。

看著何玲玲,聽著她的故事。心裡想著,如果生命是一段學習的歷程,那它到底要我們認識什麼?如果物質是生命的目的,那何玲玲18歲就已擁有別人窮盡一生追尋的一切,而如果慾望本身就是目的,那以她年輕時的容貌與際遇,也有揮之不盡的慾望,生命的本質真的是這麼膚淺嗎?

 


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命運的深奧像一口無底的井,如果苦難是悟道必經的過程,在沒有越過生命中的原罪時,它永遠會存在,並會以更大的痛苦與煎熬,來幫助人們超越自己的盲點。反覆以誘惑來考驗,幫助我們堅定心志。然而一旦超越了障礙,苦難立即就會消失。有太多人用一生的時間,反覆輪迴在糾纏的物慾中。

在何玲玲與她父母的身上,我看見了這個道理,一切的苦與樂其實都是活在自己的意識裡。

臨行前,我回顧了何玲玲窗下的背影。一切的一切都已離她遠去,我沒有給予同情及憐憫,因為那是我們以自己去當成尺比較後的得失。生命應有千百種展現的方式,任何一種形式,都該有自己的尊嚴。


   
   


看著她及窗外的白雲,我只是覺得,或許在她一生中,沒有一刻比此刻更靠近自己和天空。




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【後記】初見何玲玲是8年前,想起這段往事的同時,也撥了通電話想瞭解她的現況,才知道她已在2005年12月30日離開了人間,這段旅程雖走得艱辛,但也蹣跚到了終點。



(上圖為何玲玲,攝於2000年。本文其他圖片皆為情境配圖。)

 

 


(攝影‧文字/陳建仲)

 

 

 

 

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